Заједничком иницијативом министарства надлежног за послове здравља (у даљем тексту: Министарство) и Националне организације за ретке болести Србије (у даљем тексту: НОРБС) први пут се у Републици Србији доноси Програм за ретке болести у Републици Србији за период 2020–2022. године