ПРОГРАМ за ретке болести у Републици Србији за период 2020–2022. године

Заједничком иницијативом министарства надлежног за послове здравља (у даљем тексту: Министарство) и Националне организације за ретке болести Србије (у даљем тексту: НОРБС) први пут се у Републици Србији доноси Програм за ретке болести у Републици Србији за период 2020–2022. године
admin_m
Postovi: 19
Pridružio se: Avgust 21, 2020, 1:38 pm

ПРОГРАМ за ретке болести у Републици Србији за период 2020–2022. године

Post od admin_m »

Програм за ретке болести у Републици Србији за период 2020-2022. године, започет 2014. године као Стратегија за ретке болести у Републици Србији, донет је 6. децембра 2019. године од стране Владе Републике Србије


Заједничком иницијативом министарства надлежног за послове здравља (у даљем тексту: Министарство) и Националне организације за ретке болести Србије (у даљем тексту: НОРБС) први пут се у Републици Србији доноси Програм за ретке болести у Републици Србији за период 2020–2022. године (у даљем тексту: Програм) у сврху унапређења здравствене заштите и квалитета живота лица оболелих од ретких болести.

Ретке болести су изузетно хетерогена група обољења чија је заједничка особина да појединачно погађају мали број оболелих, али у збиру чине групу од око 7.000 различитих болести.

Према дефиницији Европске Комисије, ретке болести су оне које погађају мање од пет лица на 10.000 лица. Ретке болести су често хроничне, прогресивне, дегенеративне, угрожавају живот и узрокују инвалидитет. Процене су да 30% лица оболелих од ретких болести умире у узрасту до пет година живота и 12% у узрасту до 15 година. Иако су различите у погледу етиологије, времена појаве, тока болести, локализације (поједини органи, органски системи или синдроми захватају више органа и система), узрока, популације која је захваћена, тежине болести и узраста у ком се јављају, већина ових болести (око 80%) су наследне и испољавају се одмах по рођењу или у раној дечијој доби (конгениталне аномалије и деформације, моногенске болести, наследни поремећаји метаболизма, ретки тумори). Уколико нису наследне, јављају се као последица инфекција, алергија, утицаја фактора животне средине или су дегенеративне и пролиферативне. Ток болести може бити акутан или хроничан, а тежина саме болести, ток и прогноза варијабилни.

Више прочитајте на:
https://www.pravno-informacioni-sistem. ... 9/86/1/reg

Marina27
Postovi: 2
Pridružio se: Oktobar 27, 2020, 9:58 am

Re: ПРОГРАМ за ретке болести у Републици Србији за период 2020–2022. године

Post od Marina27 »

Veliko hvala Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti na angažovanju i trudu uloženom u Program za retke bolesti. Bravo!

Odgovori