Koliko je trajao vaš put do dijagnoze?

Ovde možete postaviti pitanja, iskustva, savete vezane za dijagnostiku retkih bolesti.
Bojana77
Postovi: 2
Pridružio se: Septembar 21, 2020, 2:30 pm

Koliko je trajao vaš put do dijagnoze?

Post od Bojana77 »

Zastašujući su statistički podaci u vezi ove teme.I to ne samo kod nas nego u celom svetu. Put do tačne dijagnoze retke bolesti traje prosečno 5-8 godina. Kad kažem prosečno to znaci da postoji pacijent koji tek posle 15 godina sazna svoju tačnu dijagnozu. Mnogo manji je broj onih koji su za manje od 5 godina dobili svoju dijagnozu, a samim tim i terapiju,medicinska pomogalai svu ostalu neophodnu negu i podršku.Kakva su vasa iskustva?

Kleopatra
Postovi: 1
Pridružio se: Oktobar 22, 2020, 2:24 pm
Lokacija: Beograd

Re: Koliko je trajao vaš put do dijagnoze?

Post od Kleopatra »

Uhhh...uz mnogo muke,upornosti,bezobrazluka....posle 30 i više godina dobila sam dijagnozu G82.1 i to u roku od 5 minuta....još se dvoume lekari koja je Paraplegia.... hereditarna ili obična :D pošto su u početku lutali od MS...do ovoga. Tužno je da neko provede čitav život u neznanju,a još tužnije je što ti prođe vreme za lečenjem. Mislim da je kod nas dijagnostika oslabila i mislim da je apsurd da se toliko čeka da ti lekar kaže šta ti je :(

Marina27
Postovi: 2
Pridružio se: Oktobar 27, 2020, 9:58 am

Re: Koliko je trajao vaš put do dijagnoze?

Post od Marina27 »

Mom sinu je dijagnoza uspostavljena u roku od par meseci od pojave prvih simptoma, iskustva ljudi oko mene su raznovrsna, od uspostavljanja dijagnoze u najkraćem roku do čekanja na istu godinama.

Miroslav86
Postovi: 5
Pridružio se: Septembar 24, 2020, 10:44 am

Re: Koliko je trajao vaš put do dijagnoze?

Post od Miroslav86 »

Meni pravu dijagnozu jos nisu nasli...Promenili su mi 5 do sada..Sreca pa sam na pola zivota tek,ima vremema

LjuboJ
Postovi: 2
Pridružio se: Novembar 5, 2020, 7:41 pm

Re: Koliko je trajao vaš put do dijagnoze?

Post od LjuboJ »

Mom mlađem sinu dijagnoza je postavljena sa 3 i po godine u Barseloni klinika Qgenomic,prije toga smo radili još 4 genetska testa koji su bili uredni.
Put do dijagnoze težak i skup preko 3000 eura koje smo sami finansirali i dobili smo dijagnozu Verheij sindroma izuzetno rijetkog oboljenja koje se prvi put spominje prije rođenja mog sina.Do tada nije ni opisano.

Odgovori