12 oktobra 2020. godine MInistarstvo zdravlja Rpublike Srbije oformilo je radnu grupu čiji je zadatak praćenje i koordinisanje implementacije Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022.
Radnu grupu čini 13 članova, a predsednik radne grupe je Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja.
Pored kliničara različitih specijalnosti i subspecijalnosti, u radnoj grupi su zastupljeni i predstavnici Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanović Batut, Ministarstva za rad,zapošljavanje, boračka I socijalna pitanja, Orphaneta Srbije, i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
Prvi sastanak održan je 27.10.2020.godine.