Dijagnostika u inostranstvu

Ovde možete postaviti pitanja, iskustva, savete vezane za dijagnostiku retkih bolesti.
admin_m
Postovi: 19
Pridružio se: Avgust 21, 2020, 1:38 pm

Dijagnostika u inostranstvu

Post od admin_m »

Svi problemi prisutni u Srbiji u vezi sa retkim bolestima naročito su se u praksi zaoštrili kada je u pitanju dijagnostika, pri čemu se ne misli samo na osnovni tretman već i na dijagnostiku u inostranim centrima. Ipak, velikom aktivnošću organizacija obolelih od retkih bolesti, pravnih teoretičara iz oblasti medicinskog prava, kao i podrškom koju su dobili u javnosti, došlo je do usvajanja Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti (Službeni glasnik RS, br. 8/2015), poznatog u javnosti kao Zojin zakon.

Pravni aspekt Zojinog zakona

Zakon je pravno utemeljen i ima uporednopravne uzore u zakonima drugih zemalja, kao i Dodatnom protokolu Evropske konvencije o ljudskim pravima i biomedicini (1997), koju je Srbija ratifikovala 2010. godine i zbog čega ima obavezu da svoje pravo u skladu sa tim harmonizuje. U skladu je i sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata (2002). U cilju rešavanja konkretnih problema, posebno u ravnopravnom pristupu zdravstvenoj zaštiti, pravovremenoj i tačnoj dijagnostici, odgovarajućem lečenju i uslugama podrške, uporedno pravo takođe poznaje zakone koji uređuju status obolelih od retkih bolesti i rad na prevenciji i dijagnostici, kakav je primer nemačkog Zakona o genetskoj dijagnozi (2009). Ipak, i pored ovih pravno-političkih razloga, najveći razlog se vidi u pravu obolelih od retkih bolesti na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi i da pomognu sebi, da se pitaju o svemu, a da im zdravstveni sistem stvori primerene uslove i pruži šansu koju im duguje. Zakon o pravima pacijenata u tom pogledu nije dovoljan jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama. Zato je donošenje ovog zakona u svemu potrebno i celishodno i on se u određenom smislu smatra dopunjujućim jer njegove odredbe upućuju i imaju u vidu rešenja drugih srodnih zakona iz oblasti zdravstvene zaštite. Budući da je u prethodnom periodu praksa ostvarivanja prava osoba sa retkim bolestima u Srbiji bila nedovoljno prisutna, potrebno je još doneti podzakonska akta i stručne protokole radi unapredjenja medicinskog tretmana, ali i pravne pomoći, zastupništva i zaštite obolelih od retkih bolesti. Izradu zakonskog teksta podržale su organizacije obolelih od retkih bolesti i smatrale su ga boljim garantom njihovih prava nego što je to bilo pre usvajanja zakona. Zakonski tekst uređuje prava i dužnosti zdravstvenih radnika i zdravstvenih saradnika time što na transparentan način zasniva meru njihovog postupanja i odgovornosti vezujući ga za poštovanje medicinskog standarda, u kom pogledu zakon ima izbalansiran pristup. Zojin zakon ima više dobrih strana. On se, prvi put u Srbiji, fokusira u posebnoj glavi zakona na obolele od retkih bolesti. Sa stanovišta prava pacijenata, zakonom se na bolji način uređuju pitanja dijagnostike i privatnosti u oblasti genetike, naslednih bolesti i prenatalne zdravstvene zaštite, jer ona nisu dovoljno jasno i transparentno rešena ako bi se ostalo samo na primeni Zakona o pravima pacijenata (2013). Veći akcenat se stavlja na edukovanost i prava pacijenata u ovoj oblasti koja su sledeća:

– pravo na privatnost i zaštitu podataka o ličnosti u odnosu na ustanovljeno retko stanje ili retku bolest (čl. 8);

– pravo na odsustvo bilo kakve diskriminacije ili dovođenja u nepovoljni položaj u postupku genetičkog ispitivanja na retku bolest (čl. 9);

– pravo vezano za zabranu izbora pola nerođenog deteta (čl. 10), osim ako se ono preduzima u svrhu izbegavanja teške nasledne bolesti vezane za pol i uz dozvolu za dijagnostički postupak datu od Uprave za biomedicinu Republike Srbije; pravo na dijagnozu (čl. 14); uvek kad je dijagnoza moguća i dostupna prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja i kada je postavljena u skladu sa pravilima medicinske struke i sa dužnom pažnjom u postupanju;

– pravo na konzilijarnu, hipotetičku dijagnozu, kao privremenu ili radnu dijagnozu kod ozbiljnih poteškoća ili nejasnog zdravstvenog stanja u pogledu dijagnoze;

– pravo na obaveštenje o dijagnozi radi davanja pristanka (informed consent) za medicinski tretman, pravo na ranu dijagnostiku onda kada je ona prioritet i kad po zakonu postoji obaveza lekara da pravovremeno postavi dijagnozu;

– pravo na uput za opsežnu ciljanu dijagnostiku retke bolesti kada su klinički simptomi nejasni, odnosno kada postoji sumnja na određenu retku bolest ili stanje;

– pravo na medicinski tretman uz primenu meni prilagođenog, individualnog pristupa (čl. 29);

– pravo na lekarsko mišljenje o slanju mog biološkog materijala ili o mom ličnom upućivanju u inostranu zdravstvenu ustanovu, ukoliko je moje stanje duže od šest meseci bez potvrđene dijagnoze, odnosno bez mogućnosti daljih dijagnostičkih postupaka u Srbiji.

Celokupan Zojin zakon možete pronaći na: http://www.parlament.gov.rs/upload/arch ... koni/2015/